fix und fertig

fix und fertig

Unsere mami ist von hannover zurück,aber sie ist völlig am ende!
Die hinfahrt lief ganz gut,aber kaum in der pension angekommen der schock-
mit dem gelieferten sauerstoffgerät war was nicht ok.
Nach vielen telefonaten und langer wartezeit kam ein techniker und behob das problem.
Hätte sie nicht besuch von einer freundin gehabt,wäre sie ziemlich aufgeschmissen gewesen

Gestern morgen kam dann die oma und hat unsere mama in die mhh begleitet.
Der arzt fragte die mama,was sie hier mache,wo er ihr doch unmissverständlich geschrieben habe,
dass sie erst kommen braucht,wenn sie 44 kilo hat.
Bevor die mama überhaupt irgendwas sagen konnte,legte er auch schon los.
Er fragte sie völlig unwichtige dinge von früher,die gar nix mit der transplantation zu tun haben.
Unterstellte ihr,dass sie rauchen würde,was sie natürlich bestritt und jederzeit beweisen kann!
Ob sie denn trinke,weil die leberwerte so schlecht seien.“nein,natürlich nicht!
Das hänge mit der krankheit zusammen,die ja nun mal auf lunge und leber geht!“
Er meinte,es könne ja auch sein,dass sie hepatitis habe.
Er wollte von ihr wissen,welche sprays sie nimmt.
Da sie 2 neue bekommen hat,deren namen sie noch nicht weiss,konnte sie nur die 3 alten sprays aufzählen.
Daraus schloss er,dass sie später nicht in der lage sei,die ganzen medikamente richtig zu nehmen,
sie verwechselt,was tödlich sein kann. Hallo?! Sie weiss was sie wann wie nehmen muss!
Sie weiss halt nur nicht die namen von den beiden neuen sprays!
Unsere mama fühlte sich behandelt wie ein kleines dummes kind.
Ausserdem würde sie viel zu wenig wiegen und sei nicht fit genug.
Daraufhin konnte sie kontern,dass sie bereits 7 kilo zugenommen hat und ein rehaantrag für falligbostel läuft.
Das hat er postiv zur kenntnis genommen.

Er wollte wissen,ob sie sich über die transplantation informiert hätte.
Sie sagte,dass sie seit juli nichts anderes mehr mache und zählte ihm stichwortartig auf,was sie alles weiss.
Er wollte wissen,ob sie weiss,wie viele tabletten man nach der transplantation nehmen muss
und ob sie die nebenwirkungen wisse.Je nach dem zw 18 und. . .tabletten.
Abgesehen davon,dass das immusystem runtergefahren wird,könne man alles mögliche wie diabetis,blindheit,hautkrebs,…bekommen.
Er meinte ja,aber nicht nur das,sondern hauptsächlich tumore!
Da musste die mama heftig schlucken und es kullerten ihr ein paar tränen runter.
Ihr 1.gedanke war „tod gegen tod“ eintauschen. . .aber dann sah sie ihm fest in die augen und sagte „ich will es trotzdem!“
Die wahrscheinlichkeit ohne transplantation zu sterben ist grösser als an tumoren zu sterben.
Und selbst wenn sie doch irgendwann an tumoren sterben würde,hätte sie vorher leben und zeit gewonnen!

Irgendwann hatte sie dann noch die chance,zu erwähnen,dass sie diese strapazen auf sich genommen hat,
dieses für sie hohe risiko mit der fahrt,den sauerstoffflaschen,…eingegangen ist,um ihren willen zu zeigen.
Um ihm zu zeigen,dass sie bereits zugenommen hat und sogar einen rehaantrag gestellt hat.
Dass sie sich zbsp schon gegen hepatitis A und B hab hat impfen lassen,weil das wohl für die tranplantation erforderlich sei.
Er meinte,das sei noch gar nicht nötig,erst später,dann aber auch grippeschutzimpfung,pneumonie,keuchhusten,tetanus/polio/diphterie.
Das weiss sie sowieso schon ;-)
Und sie konnte endlich anbringen,dass sie gerne die liste mit den nötigen voruntersuchungen haben will,
um die schon mal vorher „abarbeiten“ zu können,um keine unnötige zeit zu verlieren.
Ja,die schicke er dann zusammen mit seinem bericht an ihren arzt.

Zum abschluss meinte er,sie solle weiter zunehmen,ihre reha absolvieren,
den nikotintest vorlegen und sich dann nochmal in der ambulanz vorstellen.
Dann würde er die weiteren noch erforderlichen folge/voruntersuchungen veranlassen
Und wenn er dann von ihrem willen,und den ergebnissen…überzeugt sei,würde er sie listen.
Sie hat ihn gefragt,ob er sie ruhigen gewissens gehen lassen kann,ob sie die zeit noch habe?
Er meinte,er könne nicht hellsehen,aber dass normalerweise alpha 1 patienten
mit diesen schlechten werten länger überleben als mukoviszidosepatienten.
Eine kleine beruhigung. Es darf nur kein infekt kommen. . .

Unsere mama war nicht umsonst dort,sie hat nichts verloren.
Ihr war von vornerein klar,er würde sie ablehnen.
Aber sie hat ihren willen gezeigt,gezeigt,dass sie auf dem richtigen weg mit zunehmen und reha ist.
Und sie bekommt die liste für die voruntersuchungen,so wie ich es wollte.
Natürlich wäre es ihr wunsch gewesen,wenigstens schon mal T gelistet zu werden. . .

Seit mama wieder daheim ist,hat sie ganz furchtbare angst,
dass sie es nicht mehr bis zur transplantation schafft.
Etwa 30% schaffen es erst gar nicht.
Es geht ihr doch tagtäglich schlechter :-(